Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju saopštilo je povodom Međunarodnog dana retkih bolesti da su izdvajanja za lečenje retkih dijagnoza povećana na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini, što predstavlja višestruki rast u odnosu na 2012, kada je za te namene bilo opredeljeno 130 miliona dinara.
Državni sekretar u Ministarstvu Milica Perić istakla je da suočavanje sa retkom dijagnozom predstavlja veliki izazov, ne samo za obolele, već i za njihove porodice koje, kako je navela, dele svakodnevnu borbu i teret bolesti.
Prema njenim rečima, upravo potrebe pacijenata podstakle su formiranje posebne Grupe za retke bolesti u okviru Ministarstva, čiji je zadatak pružanje institucionalne i savetodavne podrške obolelima i njihovim porodicama.
U poslednjih deset godina Srbija je značajno unapredila sistem finansiranja terapija za retke bolesti – broj pacijenata koji se leče o trošku države porastao je sa osam na 930, dok je obuhvat proširen na 41 različitu retku bolest.
„Retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive. Svaka vrsta podrške, materijalna ili emotivna, od neprocenjive je vrednosti“, poručila je Perić, naglašavajući da je cilj države izgradnja trajnog i održivog sistema podrške za najosetljivije kategorije pacijenata.
Na događaju je govorila i Jelena Hađasija, majka devojčice kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija – retko genetsko oboljenje koje dovodi do poremećaja rasta kostiju i niskog rasta. Ona je podelila iskustvo porodice od trenutka postavljanja dijagnoze, ukazujući na strahove i neizvesnosti sa kojima su se suočavali, ali i na značaj pojave prve terapije za ovo oboljenje, koja je donela novu nadu.
„Prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Važno je da porodice znaju da nisu same i da mogu da dobiju informacije, pomoć i terapiju kada im je najpotrebnije“, istakla je Hađasija, naglašavajući i značaj suštinske inkluzije dece sa retkim bolestima.
Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti završeno je simboličnim puštanjem balona u bojama zastave Srbije, kao znak podrške svim obolelima i njihovim porodicama. Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara, sa ciljem podizanja svesti i unapređenja sistema zdravstvene i društvene podrške.