Danas je održana panel diskusija pod nazivom „Retke bolesti – izazovi i rešenja“, koju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz podršku kompanije Astrazeneka. Pored predsednice NORBS-a Olivere Jovanović, i predstavnika kompanije Astrazeneka Velimira Cvjetićanina, učesnici na panelu bili su i pomoćnica ministarke zdravlja u Vladi Republike Srbije Jelena Janković, kao i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić. Cilj ovog panela bilo je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima od kojih boluje oko pola miliona građana Srbije, kao i dodatna edukacija stručne javnosti i svih zainteresovanih strana. U okviru panela obrađeni su izazovi, dostupna rešenja, kao i planovi za budućnost koji se odnose na retke bolesti.
„Poslednjeg dana februara se tradicionalno, još od 2008. godine, obeležava Svetski dan retkih bolesti. Ovo je dan za podizanje svesti o preko 7.000 retkih dijagnoza koje pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta! Danas u Srbiji možemo govoriti samo o statističkim podacima koji nam jasno kažu da ovaj dan u Srbiji obeležava između 350.000-450.000 građana! U prethodnih trinaestt godina NORBS je redovno obeležavao dan retkih bolesti, organizovali smo edukacije za predstavnike udruženja, okrugle stolove sa predstavnicima institucija, konferencije, edukacije za zdravstvene radnike i saradnike. Aktivno smo učetvovali u izmenama zakona i pravilnika, usvojen je program za retke bolesti. Međutim, pred nama je dugačak put kako bismo otvarili naš cilj a to je imaju unapređenje položaja I života osoba sa retkim bolestima. Jer samo zajedničkim snagama možemo našim pacijentima obezbediti bolji kvalitet života“, izjavila je ovom prilikom Olivera Jovanović, predsednica NORBS-a.
Foto: Nenad Dimić
